Sanremo 2024, Marco Macrì: “Disabilità merita attenzione”

Sanremo 2024, Marco Macrì, un papà che la disabilità la conosce bene, scrive una lettera aperta ad Amadeus, affinché il palco di Sanremo faccia da riflettore su un tema così importante e poco attenzionato.

Marco Macrì ci ha contattato dopo aver letto la nota stampa dell’Osservatorio permanente sulla disabilità pubblicata dal nostro giornale. Abbiamo deciso di dargli voce. Di seguito la sua lettera integrale.

Sanremo 2024, Marco Macrì, la lettera

Come può sentirsi il padre di un bambino bisognoso di cure, che non riesce a farsi riconoscere dalla Sanità pubblica della propria Regione le terapie di cui avrebbe bisogno per superare le barriere che la Vita inevitabilmente metterà sul cammino del proprio figlio? Come potrà accettare serenamente che quelle terapie, agognate per due anni e mezzo di lista di attesa, vengano tagliate nel numero per quello che ha tutta l’aria di essere un “giochetto” per cercare di coprire con una coperta troppo corta la vergogna di un servizio sanitario insufficiente e che non riesce a dare risposte concrete ed accettabili a migliaia di famiglie?

Non auguro al mio peggior nemico di doverlo scoprire e tuttavia sento il bisogno di reagire e di lottare con tutte le mie energie per quel bambino ma anche per tutte le madri e i padri che, in silenzio e masticando amaro, non riescono a farsi sentire e a difendere i loro diritti e forse spaventati non trovano il coraggio di protestare pubblicamente.

Ma andiamo con ordine: mi chiamo Marco Macrì, ho 45 anni, sono un Vigile del Fuoco e ho un figlio che nonostante riceva tutto l’amore di cui sono capace, non è “come tutti gli altri bimbi” ed ha dei bisogni speciali perché neurodivergente ed epilettico 

Sanremo 2024, Marco Macrì: “ho atteso 2 anni e mezzo”

Ho atteso per due anni e mezzo ( a media nazionale è 18 mesi) che il sistema sanitario di questa Regione trovasse le risorse, le strutture e i professionisti per rispondere alle esigenze di mio figlio 

Ho affrontato spese importanti per una famiglia “normale” per garantire nel frattempo, per oltre 30 mesi consecutivi, terapie e cure che medici e specialisti riconoscono “fondamentali” per fare la differenza per mio figlio nell’affrontare la vita quotidiana e tentare d’includerlo nella società.

Nel maggio del 2023 ho ricevuto la tanto sospirata “chiamata” e mio figlio è stato finalmente inserito in una struttura ed ha potuto ricevere quelle cure di cui aveva ed ha bisogno.

Sanremo 2024, Marco Macrì: “Ho continuato a lottare per le altre famiglie”

Nel frattempo ho continuato a lottare per le altre famiglie e per chiedere alla mia Regione di riconoscere un’ emergenza e di intervenire per cambiare le cose e garantire ad un numero maggiore di bambini quelle terapie e quelle cure che sono necessarie e che non si possono aspettare all’infinito.

Ho sentito dichiarare in Tv, sui Media, persino sui Social che la mia Regione aveva trovato una “soluzione” e la gioia per la notizia si è spenta nell’apprendere che, per estendere le cure ad un numero maggiore di piccoli pazienti e ridurre le liste di attesa, non sarebbero stati investiti più soldi e più energie ma, piuttosto, che sarebbero state “riviste” nel numero le terapie.

Come se, per spegnere più incendi, invece di aumentare il numero delle autobotti si riducesse la quantità d’acqua all’interno per “riempirne di più”.

Se uno specialista valuta che il numero di “sedute” di una terapia necessaria per ottenere un determinato risultato sia uguale a 160( tra logopedia e psicomotricità), non posso ridurre a 120 quei trattamenti per “ricavare” un pacchetto di 40 da sommare con altri due tagli per trovare uno spazio in più per un altro paziente.

Sanremo 2024, Marco Macrì: “pasticcio che rischia di limitare le cure”

Non sono uno scienziato. Non sono un matematico e vorrei essere smentito, ma temo che il risultato non sia quello annunciato ma, piuttosto, un pasticcio che rischia di limitare le cure a tutti per un artificio contabile più che una reale risposta alla domanda di Salute.

Eppure ho sentito dire a persone che occupano posti di responsabilità e di guida di questa Regione che non era questa la soluzione trovata. Sono rimasto interdetto ma comunque aperto alla fiducia.

Poco fa , mi han comunicato che mio figlio dopo aver atteso due anni e mezzo nei quali ho dovuto far enormi sacrifici per curarlo privatamente, avrà meno cure pubbliche in un momento delicato della sua vita perché si sta per affacciare alla scuola.

Dopo meno di un anno di terapie coperte dal sistema sanitario, il suo diritto costituzionale di poter essere curato adeguatamente viene compresso in contrasto alle due delibere che la corte dei conti ha emesso a luglio proprio nel giorno del suo compleanno.

Sanremo 2024, Marco Macrì: “Stomaco stretto in una morsa d’acciaio”

Mentre scrivo queste righe ho lo stomaco stretto in una morsa d’acciaio. Provo una rabbia immensa e la sensazione che qualsiasi sforzo io faccia non riesce a rendere giustizia a mio figlio a cui ho promesso di non smettere mai di lottare. Mi pare di non riuscire a difendere i figli e le figlie dei genitori che vivono come me la disabilità ma anche le malattie rare, i disturbi alimentari o le malattie oncologiche e che, come me, cercano una risposta alle loro esigenze, ai loro diritti negati.

Stiamo parlando di bambini, il nostro futuro, come si fa a non capire che non curarli – o non curarli adeguatamente – pone i genitori nella atroce condizione di dover sopperire con i propri sforzi economici alle mancanze della Regione e dello Stato?

Chi non dispone delle risorse necessarie, chi banalmente non ha il denaro necessario, deve  scegliere con la morte nel cuore se dare da mangiare e assicurare un tetto sulla testa alla propria prole o rinunciare a curare il proprio bimbo o bimba. E la distanza tra questo minore ed i coetanei diventa mese dopo mese sempre più incolmabile.

Non concluderò con un appello ma con la speranza che il mio sforzo, unito a quello di tante altre famiglie che si stanno organizzando possa ripristinare lo stato di diritto per mio figlio e per tutti i bambini liguri che continuano a vedere negati i loro bisogni.

Amareggiato ma non abbattuto .

Umilmente un padre

Marco Macrì