Le malattie sono silenziose, subdole, non guardano età o sesso. Ci sono malattie che nessuno conosce. Si presentano all’improvviso, senza alcun preavviso e creano scompiglio. La ricerca delle malattie genetiche rare è al lavoro già da tempo per studiare e scoprire cause, sintomi e darne un nome, ma non basta. PTEN Italia, associazione italiana per la lotta alle PHTS ha lo scopo di tutelare le persone affette da patologie legate alla mutazione del gene Pten. Nata nel 2013 dalla volontà di tre famiglie diffonde informazioni sulle problematiche PHTS ed è punto di riferimento in Italia per le sindromi correlate al gene PTEN, uno dei principali geni oncosoppressori del nostro corpo. Quando lavora correttamente aiuta a controllare il ciclo di vita e di morte delle nostre cellule impedendo alle cellule di crescere e di moltiplicarsi troppo velocemente ed in modo incontrollato, controlla il movimento cellulare, l’adesione delle cellule al tessuto circostante e la formazione di nuovi vasi sanguigni. Quando non funziona a pieno ritmo le cellule possono moltiplicarsi senza controllo per diventare formazioni tumorali. Le malattie causate da malfunzionamenti strutturali sono rarissime per cui non esiste una cura, ma solo la prevenzione. L’unica speranza è la ricerca. È per questo motivo che attraverso il supporto professionale ed umano del proprio comitato scientifico, l’associazione ha deciso di conferire un assegno di ricerca della durata di un anno ad un medico genetista italiano presso la PTEN clinic – centro di ricerca sulle patologie PHTS nella Cliveland Clinic (Stati Uniti). Per farlo anche a Taranto sono state realizzate una serie di iniziative, nate dalla spontanea volontà di alcuni genitori di alcuni bambini affetti da questa patologia, il cui ricavato andrà interamente devoluto all’associazione per permettere di creare questo assegno di ricerca.
Questo il programma:
Sabato 16 a partire dalle ore 17 in Via Liguria, Babbo Natale, Mamma Natale e gli elfi aspettano tutti i bambini per vivere dei momenti di festa con caramelle e dolci natalizi.
Alle ore 18 presso il campo New Faro sport del quartiere San Vito di Taranto Coppa Natale per PTEN Italia organizzata da FC RUGBY Taranto ASD a cui parteciperanno le squadre: Eventi sportivi Rugby Conversano, Amatori rugby Monopoli, Panters rugby team, FC rugby Taranto ASD.
Domenica 17 presso la Chiesa Sant’Egidio di Talsano mercatino dei dolci a partire dalle ore 11; alle ore 19,30 il concerto di Francesco Salinaro, giovane pianista tarantino.
Tutti gli eventi sono gratuiti ed hanno lo scopo di divulgare la conoscenza dell’associazione e la raccolta benefica di fondi.
