Cento sintomi diversi che vengono avvertiti da circa due milioni di italiani: la fibromialgia è una sindrome di dolore muscoloscheletrico, diffuso in tutti i distretti corporei, che porta con sé un corredo di un centinaio di sintomi
Anche se è una patologia che colpisce approssimativamente 1,5/2 milioni di Italiani, specialmente le donne, generalmente in età fertile e lavorativa, nel nostro Paese la Fribromialgia è scarsamente diagnosticata e difficilmente trattata.
Sabato 12 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, Apmar ONLUS, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, sarà presente con un gazebo informativo in piazza Maria Immacolata a Taranto (lato Via Mignogna) dalle ore 9.00 alle ore 19.00.
Francesco Riondino, responsabile provinciale APMAR Taranto, ha spiegato che «lo scopo dell’iniziativa è sensibilizzare e informare la cittadinanza su questa malattia cronica ed invalidante, difficilmente diagnosticabile e ancora non riconosciuta come tale dal Sistema Sanitario Nazionale».
«Nell’occasione – ha poi detto Riondino – sarà attiva anche una raccolta fondi a sostegno del progetto “Fibromialgia, un dolore da ascoltare”: chi donerà un contributo volontario riceverà una campanula, graziosa piantina primaverile».
Nel 1992 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la Sindrome Fibromialgica quale malattia corrispondente al nome di Fibromialgia e, nel 2009, il Parlamento Europeo ha invitato gli stati membri dell’Unione a riconoscere questa sindrome come malattia e avviare ogni iniziativa utile al suo riconoscimento e a incoraggiare e migliorare l’acceso alla diagnosi e ai trattamenti.
In alcune regioni d’Italia, come la Val d’Aosta, il Veneto e la Campania, tale riconoscimento è già avvenuto con delibere regionali, lo stesso già accaduto fin dagli anni Novanta nelle provincie autonome di Bolzano e Trento, mentre altre regioni, come Lombardia, Toscana ed Emilia Romagna, hanno già avviato percorsi che porteranno presumibilmente al riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante, dando così accesso alla esenzione del ticket ed alla fruizioni di percorsi di cura dedicati.
In Puglia si riscontra soltanto una mozione del 25 febbraio 2016 in Consiglio Regionale con oggetto “fibromialgia percorsi di informazione divulgazione e di riconoscimento, diagnosi e cura”.
Apmar, in particolare, dal febbraio del 2015 attende ancora di essere audita dalla Terza Commissione Consiliare della Regione Puglia.
La Fibromialgia in Italia
Il Consiglio Superiore della Sanità ha dichiarato, con un parere del 20 settembre 2017, che non si è capaci di determinare le forme più gravi di Fibromialgia e, al momento, non si hanno stime attendibili del numero di persone affette da tale patologia, sia per valutare l’impatto economico, sia per determinare le eventuali misure da intraprendere per dare risposte alla crescente domanda di salute.
Attualmente il Ministero della Sanita si appresta a chiedere un ulteriore parere al Consiglio Superiore della Sanità in merito ai criteri diagnostici, in particolare per accertare se questi siano in grado di determinare la individuazione di gravità ed invalidità previsti dalla normativa vigente.
Purtroppo, in relazione la risposta data del sottosegretario Vito De Filippo ad un interrogazione parlamentare del 24 febbraio dello scorso anno, al momento non ci sarebbero le condizioni per l’inserimento della Fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche.
Giornata Mondiale della Fibromialgia
Tale Giornata è stata istituita in occasione dell’anniversario della nascita dell’inglese Florence Nightingale, nata il 12 maggio 1820 a Firenze. Anche conosciuta come “la signora con la lanterna”, è considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna. Sua la teoria di nursing incentrata sul concetto di ambiente, fattore principale nello sviluppo di malattie.
Individuò, infatti, cinque requisiti essenziali perché un ambiente possa essere considerato salubre: aria pulita, acqua pura, sistema fognario efficiente, pulizia e luce; a cui aggiunse anche requisiti come silenzio, calore e alimentazione.
Durante la guerra di Crimea si ammalò gravemente e i sintomi che manifestò sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della fibromialgia.
Trascorse molti anni in una condizione di grave invalidità e, in particolare, gli ultimi immobilizzata a letto. Nonostante questo si impegnò sempre in importanti battaglie sociali e culturali fino ad essere considerata una figura simbolo per la forza e il coraggio mostrati nel superare i limiti della malattia.
APMAR per i Fibromialgici
Dal 2014 APMAR porta avanti il progetto “Fibromialgia: un dolore da ascoltare” che racchiude una serie di attività a sostegno dei pazienti fibromialgici relativamente a informazione, sensibilizzazione, sostegno psicologico diretto e declinato nell’applicazione della bioenergetica, raccolta fondi partecipando a bandi pubblici e privati, coinvolgendo anche studenti delle scuole di secondo grado, altre associazioni di volontariato, Enti locali, Istituzioni pubbliche, avendo il sostegno morale della Direzione dell’ASL di Taranto, dell’Ordine dei Medici, ecc.
Rispetto al mancato riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale, APMAR ha avviato diverse attività volte appunto al riconoscimento della sindrome Fibromialgica come patologia.
All’interno di tale processo si è ritenuto utile unire le forze con AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) Onlus, associazione dell’Italia settentrionale simile ad APMAR, precisamente della Lombardia, che condivide appieno le finalità del progetto ed è tra le più attive e riconosciute in Italia. La condivisione è stata formalizzata attraverso un Protocollo di collaborazione sottoscritto tra le parti il 1° settembre dello scorso anno.
L’evento è stato organizzato in collaborazione con AISF ONLUS (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e con il contributo incondizionato di Novavita l’acqua che fa bene.
Taranto, lì 10 maggio 2018
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