La Sezione Puglia dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha celebrato per la prima volta a Taranto la Giornata Europea della Sindrome X Fragile, organizzando il convegno “Dalla diagnosi all’intervento: la forza della fragilità” che si è tenuto presso il Teatro Fusco.
Grazie al contributo di autorevoli medici specialistici, la manifestazione ha rappresentato una importante occasione per diffondere informazioni sulla Sindrome X Fragile e per sensibilizzare la comunità locale su questa patologia.
La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria rara – cioè si trasmette dai genitori ai figli – ed è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
Inclusa nell’elenco delle malattie rare del Ministero della Salute, si presenta sia nei maschi, con sintomi più evidenti, che nelle femmine, ma con una differente incidenza stimata: 1 caso su 4000 maschi e 1 su 7000 femmine.
Anna De Florio, referente territoriale della Sezione Puglia dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ha spiegato che «con questa manifestazione intendiamo sensibilizzare la popolazione su questa patologia che, anche se ancora poco conosciuta, in Italia colpisce 12.000 persone. Soprattutto il nostro desiderio è quello di farci conoscere da altre famiglie che sicuramente sono presenti sul territorio e quindi incoraggiarle ad incontrarci in modo che, tutti quanti insieme, possiamo raggiungere importanti obiettivi».
Dopo i saluti istituzionali delle autorità e l’introduzione di Edda Ardito, Presidente Associazione X Fragile Puglia, e della referente territoriale Anna De Florio, il convegno di Taranto è iniziato con il benvenuto a tutti i presenti da parte di alcuni ragazzi X-fragile del territorio, introdotti e accompagnati nella loro performance da Alice Montanaro, Psicologa-Neuroscienze Cognitive e Riabilitazione Psicologica, che li sta seguendo nell’ambito di un progetto dell’Associazione presentato nell’occasione.
A seguire si sono susseguiti gli interventi di autorevoli medici specialisti e operatori del settore socio-assistenziale che hanno illustrato lo stato dell’arte rispetto alla Sindrome X Fragile nei rispettivi comparti e ambiti di intervento.
Il convegno “Dalla diagnosi all’intervento: la forza della fragilità” è stato patrocinato dal Comune di Taranto che ha messo a disposizione il Teatro Fusco, nell’occasione l’Assessore Fabiano Marti ha portato il saluto dell’Amministrazione comunale, in primis il Sindaco Rinaldo Melucci, e dal CSV Taranto intervenuto nella persona del Presidente Francesco Riondino.
La manifestazione è stata organizzata dalla Sezione Puglia dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile; quest’anno nella serata del 10 ottobre il Colosseo, il monumento italiano forse più noto al mondo, è stato illuminato di blu con il logo dell’Associazione.
Da nove anni la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile si celebra il dieci ottobre, data scelta perché nei numeri romani il dieci si scrive “X”: X come il decimo giorno del decimo mese dell’anno!
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