La Sezione Puglia dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile celebra per la prima volta a Taranto la Giornata Europea della Sindrome X Fragile, organizzando il convegno “Dalla diagnosi all’intervento: la forza della fragilità” che si terrà, con ingresso libero e gratuito, presso il Teatro Fusco a partire dalle ore 9.00 di sabato 10 ottobre.
Grazie al contributo di autorevoli medici specialistici, la manifestazione rappresenterà una importante occasione per diffondere informazioni sulla Sindrome X Fragile e per sensibilizzare la comunità locale su questa patologia.
La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria rara – cioè si trasmette dai genitori ai figli – ed è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
Inclusa nell’elenco delle malattie rare del Ministero della Salute, si presenta sia nei maschi, con sintomi più evidenti, che nelle femmine, ma con una differente incidenza stimata: 1 caso su 4000 maschi e 1 su 7000 femmine.
Anna De Florio, referente territoriale della Sezione Puglia dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ha spiegato che «con questa manifestazione intendiamo sensibilizzare la popolazione su questa patologia che, anche se ancora poco conosciuta, in Italia colpisce 12.000 persone. Soprattutto il nostro desiderio è quello di farci conoscere da altre famiglie che sicuramente sono presenti sul territorio e quindi incoraggiarle ad incontrarci in modo che, tutti quanti insieme, possiamo raggiungere importanti obiettivi».
Dopo i saluti istituzionali delle autorità e l’introduzione di Edda Ardito, Presidente Associazione X Fragile Puglia, e della referente territoriale Anna De Florio, il convegno di Taranto inizierà con il benvenuto a tutti i presenti da parte dei ragazzi X-fragile del territorio, introdotti e accompagnati nella loro performance da Alice Montanaro, Psicologa-Neuroscienze Cognitive e Riabilitazione Psicologica, che li sta seguendo nell’ambito di un progetto dell’Associazione.
A seguire sono previsti gli interventi di autorevoli medici specialisti che illustreranno lo stato dell’arte rispetto alla Sindrome X Fragile nei rispettivi comparti e ambiti di intervento.
Il convegno “Dalla diagnosi all’intervento: la forza della fragilità” si svolgerà nel pieno rispetto delle misure anti Covid; all’ingresso saranno effettuate tutte le operazioni di sicurezza.
La manifestazione è organizzata dalla Sezione Puglia dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile; quest’anno nella serata del 10 ottobre il Colosseo, il monumento italiano forse più noto al mondo, sarà illuminato di blu con il logo dell’Associazione.
Da nove anni la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile si celebra il dieci ottobre, data scelta perché nei numeri romani il dieci si scrive “X”: X come il decimo giorno del decimo mese dell’anno!
PROGRAMMA CONVEGNO
“DALLA DIAGNOSI ALL’INTERVENTO: LA FORZA DELLA FRAGILITÀ”
Saluti istituzionali: Rinaldo Melucci, Sindaco di Taranto, Fabiano Marti, Vicesindaco e Assessore comunale cultura e spettacolo, Silvana Francese, assistente sociale Comune di Taranto, Avv. Stefano Rossi, Direttore generale ASL Taranto, dott.ssa Adriana Di Gregorio, Responsabile Centro Territoriale Malattie Rare ASL Taranto, dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia, Avv. Riccarda Scaringella, Associazione A.MA.RE. Puglia, Edda Ardito, Presidente Associazione X Fragile Puglia, Anna De Florio, referente Taranto Associazione X Fragile Puglia.
Benvenuto: ragazzi X-fragile del territorio, introdotti e accompagnati da Alice Montanaro, Psicologa in Neuroscienze Cognitive e Riabilitazione Psicologica.
Relatori medici: Pietro Chiurazzi, UOC Genetica Medica, Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS, Roma; Valerio Cecinati, Direttore UOC Pediatria SS. Annunziata – ASL Taranto; Anna Della Rosa, Direttore UOC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – ASL Taranto; Giovanni Boero, Direttore UOC Neurologia SS Annunziata – ASL Taranto; Marilina Tampoia, Direttore UOC Patologia Clinica SS Annunziata – ASL Taranto; Maria Cristina Nuzzi, Genetista UOC Patologia Clinica, Sez. di Genetica SS. Annunziata – ASL Taranto;
Lucrezia De Cosmo, Dirigente medico UOC Neonatologia e UTIN SS Annunziata – ASL Taranto; Emilio Stola, Direttore UOC Ginecologia e Ostetricia SS Annunziata – ASL Taranto; Mario Marranzini, Pediatra di famiglia (UACPP ASL TA); Patrizia Rinelli, Logopedista presso Casa di Cura Santa Rita di Taranto; Natascia Curto, Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente dell’Università di Torino.
Taranto, 7 ottobre 2020
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