Si è svolto, ieri sera, a Grottaglie presso la Chiesa del “SS Rosario”, un convegno di grandissima rilevanza sulle “patologie sensoriali e pluripatologie associate” dell’associazione jonica malattie rare e neurologiche gravi ,“Vite da Colorare” in collaborazione con la Asl di Taranto. Apre la serata la madrina Nicla Pastore che ricorda come, solo un anno fa, fu presente all’ inaugurazione della citata associazione alla quale partecipò anche Albano Carrisi (testimonial), e spiega come il settore delle malattie rare sia oscurato dalle tante distrazioni giornaliere, mentre invece si dovrebbe guardare attentamente alle esigenze dei soggetti colpiti da tali patologie, senza dimenticare i famigliari che devono, giustamente, pretendere una soluzione. Ed aggiunge che, quello di “Vite da Colorare” è un progetto ambizioso perché parla di prospettive, si apre fiducioso al futuro. Dà speranza. Segue l’intervento del Presidente dell’associazione stessa, Prof. Massimo Quaranta, papà della piccola Serena, affetta da una malattia genetica. Ringrazia tutti i presenti e garantisce che “Vite da colorare” continuerà a portare speranza e solidarietà con le sue iniziative. Ha raccontato ai presenti l’esperienza della sua famiglia, di tutte le difficoltà che incontra a causa di incompetenze, tempi lunghi, barriere architettoniche. Di quante volte,loro genitori, si sono sentiti scoraggiati e lasciati soli. Per ricostruire il “puzzle” che avrebbe permesso di comprendere da quale malattia fosse affetta Serena, ci sono voluti 4 anni. La bambina non mantiene il capo, il busto, ha problemi visivi, all’anca, difficoltà nella deglutizione e gastrointestinali. Eppure nessuno, per 4 anni, riesce a dar loro una diagnosi precisa. Massimo Quaranta auspica una maggiore capacità di ascolto tra famiglie e medici e propone in maniera garbata, senza mai polemizzare, delle idee che potrebbero certamente aiutare coloro che si trovano ad affrontare queste problematiche: potrebbero farsi dei corsi di aggiornamento affinché tutti i medici (ad esempio logopedisti, fisioterapisti o musico-terapisti) sappiano gestire al meglio le situazioni; potrebbero, alcuni ambulatori essere aperti 24H, e non solo dal lunedì al venerdì. Inoltre, si solleva il problema che in Puglia non esiste una struttura di eccellenza a carattere multidisciplinare dove poter effettuare tutti gli esami e controlli necessari ma occorre andare fuori Regione, sostenendo le relative spese. Non ci sono percorsi agevolati negli ospedali ed i sofferenti fanno la fila come i normodotati, affidandosi sul senso civico della gente che, talvolta, manca; non ci sono edifici concepiti per accogliere tutti, in quanto ricchi di barriere architettoniche. Dopo aver esposto il suo pensiero, Massimo Quaranta, padre forte e amorevole, passa la parola al Sindaco di Grottaglie, Avv. Ciro Alabrese che conferma la necessità di un sistema sanitario più organizzato, che si impegni a dare delle risposte alle famiglie bisognose; e “ringrazia” l’associazione di smuovere le acque su vari fronti (ricorda ad esempio il precedente convegno di “Vite da Colorare” sull’uso della Cannabis a scopi terapici, cura però, ancora incerta dal punto di vista scientifico). La parola passa a Don Ciro Monteforte che dà conforto ai genitori comprendendone la sofferenza e confida nella solidarietà della comunità grottagliese. Di seguito intervengono il Direttore Generale della Asl di Taranto Avv. Stefano Rossi , Giuseppina Oronzino, Resp. Distretto TA/6 Grottaglie e l’ Assessore Regionale Sanità Donato Pentassuglia, che convengono sull’importanza della comunicazione tra collettività ed istituzioni e del venirsi in contro con pediatri, scuole ed assistenza per poter fare sempre di più nonostante le risorse economiche siano sempre insufficienti. Il cittadino deve avere la CERTEZZA DEI SUOI DIRITTI. Delibere sono state fatte ed alcune sono in fase di lavoro. Bisogna che avvenga un miglioramento, anche nei rapporti umani. Solidarietà, cultura e amore. Che la primavera appena entrata sia germoglio di speranza.
Un ringraziamento alla gentile signorina che ha tradotto in simultanea i discorsi nella lingua dei segni.
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